Hilf Austin DIPG zu besiegen!
Am 16. Oktober 2019 wurde bei Austin das Diffuse intrinsische Ponsgliom (DIPG) diagnostiziert, ein sehr seltener und äußerst aggressiver Gehirntumor der im Inneren des Hirnstammes sitzt. DIPG gilt als inoperabel und die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt daher 9-12 Monate.
Es lässt sich nicht in Worte fassen, wie hilflos und traurig man sich als Elternteil bei einer solchen Diagnose fühlt. Es ist erdrückend. Aufgeben ist jedoch einfach keine Option! Wir können und wollen uns kein Leben ohne unseren wundervollen Austin vorstellen. Wir werden alles dafür tun, um Austin eine Chance auf eine lebenswerte Zukunft zu geben.
Sofort wurde mit der Bestrahlung angefangen und diese wird bis Anfang Dezember fortgesetzt. Austin ist unglaublich tapfer und mutig und unterzieht sich der Bestrahlung ohne Sedierung. Aufgrund des lähmenden Effekts des Tumors hat Austin die Fähigkeit zu gehen, zu sprechen und zu essen, verloren. Trotz dieser massiven Einschränkung verhält sich Austin ausgesprochen positiv und findet immer wieder Wege zu Lachen. Er ermutigt damit nicht nur seine Eltern, sondern inspiriert sein ganzes Umfeld, schenkt Kraft und Hoffnung.
Leider mussten wir feststellen, dass die derzeitige Standardtherapie in Deutschland ausschließlich Bestrahlung und Chemotherapie vorsieht und weitere Behandlungsmethoden außer Acht lässt.
Aber es gibt Hoffnung! Wir sind im ständigen Austausch mit führenden Spezialisten im Gebiet der DIPG-Forschung und mit Eltern, deren Kinder ebenso an dieser Krebsart erkrankt sind. Dadurch haben wir erfahren, dass weltweit mit großer Entschlossenheit an einem DIPG-Heilmittel gearbeitet wird und es bereits HEUTE ein vielversprechendes Medikament (ONC201) und eine Behandlungsmethode (Convection Enhanced Delivery of Anti Cancer Agents) gibt, die zu einer deutlichen Verlängerung der Lebenserwartung von DIPG-Erkrankten führt und nur geringe Nebenwirkungen aufweist.
Die Kosten für die Behandlungen sind jedoch sehr hoch (260.000 € – 360.000 €). Da Medikament und Behandlungsmethoden erst in einer klinischen Studienphase sind, werden diese auch nicht von der Krankenkasse gedeckt.
Wir wollen direkt nach der Beendigung der Bestrahlung im Dezember mit den neuen Behandlungen beginnen.
Wir werden alles dafür tun, um unseren Sohn Austin zu helfen, doch die Zeit arbeitet leider klar gegen uns. Um diese Herausforderung zu bewältigen, brauchen wir eure Hilfe und Unterstützung.
Wir haben auf unserer Crowdfunding-Plattform ein Spendenkonto eingerichtet und wären für jeden Beitrag dankbar. Es wäre uns darüber hinaus auch damit geholfen, wenn du Austins Geschichte auf den sozialen Plattformen (Facebook, Instagram, Twitter & YouTube) teilen würdest. Wir sind für jede Hilfe zutiefst dankbar, egal in welcher Form.
Geben wir Austin eine Chance!
#JoinAusTeam
Go Fund Me Link: www.gf.me/u/wnvk9w
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